?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Такие дела

На праздники ездили к нашей луганской Вике.
Наконец, она разрешила вам сказать.
На самом деле это нелегко не только для нее и ее мамы, но и для меня с Женей.
У Вики туберкулез.
А три недели назад она оказалась в гипогликемической коме.



Прочитайте до конца, пожалуйста...
Когда мы вывезли Вику на операцию по глазам в Москву в январе (читать здесь), обнаружилось затемнение в легких.
Самое удивительное, ей делали в Луганске несколько операций, и делали флюрографии, и они были чистыми. Без этого ее глаза бы не оперировали.
Почти сразу Вику пришлось перевозить в туберкулезный диспансер. Но диагноз был все время под вопросом.
Даже спустя почти полтора месяца, анализ на макроту не показал, что она выделяет эту палочку.
Но недавно всё подтвердилось.
Сразу еще в январе это стало ударом.
Почти ослепшая, с постоянно скачущим сахаром, со сложнейшей формой диабета (врачи в шоке, когда увидели ее анамнезы) у нее обнаружился такой диагноз.
И она попросила меня об этом не писать.



Вику уложили в тубдиспансер, что просто чудо. Потому что мы договаривались о лечении глаз, и ее должны были положить в офтальмологическое отделение, под наблюдением целого консилиума эндокринологов. По программе, которой мы ее вывезли благодаря Ирине Бедновой и Артуру Закирову на бесплатные операциии, лечение от туберкулеза не предусматривается. Грозило ехать обратно, но это был бы просто конец.
Я видела туберкулезный диспансер в Луганске, и хочу сказать, что там просто не лечат - лекарств, денег нет совсем.
Вику положили в Москве. Спасибо всем врачам, которые помогли это сделать.
Положили ее с мамой, это чудо вдвойне. По закону, в тубдиспансере здоровые не могут лежать с родственниками.
А одна Вика не может - она ничего не видит.
Оформить Светлану нельзя, поэтому и кормить ее не могут. Вы, наверное, помните - я писала о том, что кормили только Вику, но не маму.



Но самое дурацое во всей истории с диспансером то, что питание там не расчитано на диабетиков.
Из каждодневного рациона есть почти ничего нельзя.
Светлана показала мне фотографии чем кормят их каждый день -  каши с сахаром, картошка, макароны, рис, хлеб - одни углеводы, всё это нельзя диабетикам. Точнее можно, но важно есть и что-то другое, кроме углеводов. И нужно учитывать ее состояние и нежелание есть совсем.



Таня Аникина - волонтер, и моя палочка-выручалочка, отдала им свою пароварку.
Самим готовить там нельзя, но в пароварке вечерами мама готовит Вике мясо, овощи, овсянку.
Денег у них, как вы понимаете. совем нет - они находятся в изоляции от мира в диспансере. Единственное, что мы смогли сделать - это передать доверенность на получении пенсии в Луганск. Но это копейки. К тому же они там, а Вика с мамой здесь.
Поэтому мы с Таней постоянно возим им еду, да и лекарства.
Необходимые препараты ей дают, но не более того.
Это диспансер, и программа, по которой Вике все положено было бесплатно - здесь не работает.
То есть все, для лечения туберкулеза дается. Но не многочисленные капли и витамины для глаз, препараты для печени, так нужные при антибиотиках.



В марте у Вики от большого количества антибиотиков было отравление (читать здесь)
И сейчас вот еще удар.
Где-то две с половиной недели назад, Вика заболела. Сильно заболела - переохладилась. Отчасти потому, что гуляла с нами, когда мы приехали. Она так была мне рада, что как сумасшедшая говорила, что ей не холодно, и она хочет гулять и гулять - из корпуса нас выгоняли - было очень поздно. Потом заболела. А как заболела, перестала есть. И начались жуткие скачки сахара, которые довели ее до гипогликемической комы.
А ведь она только начала поправляться, набирать вес. Появилась хорошая динамика. (читать здесь)



Сейчас Вика оправилась после болезни, и сахар нормализовался.
Но врачи сказали, что Вике в любом случае надо делать операцию - будут удалять часть легких.
Причем возможно окажется, что все-таки это не туберкулез, а что-то другое. (Я не знаю как такое возможно, я не врач)
Поэтому ни про какие операции на глаза и речи быть не может, пока не разберутся с легкими.
Когда я стала нажимать на Вику, что бы мы об этом написали, она расплакалась. Рассказала, что у нее была подруга, чья мама работала в диспансере в столовой, и поэтому от нее все шарахались и не хотели с ней общаться. Она боялась, что те единственные люди, которые общаются с ней, перестанут.
А еще она сказала, что когда у нее в свое время обнаружили диабет, от нее тоже стали шарахаться, хоть это и не заразно. Люди жестоки, и им не хочется принимать "других" в любом виде.
Реальность такова, что тебя любят, пока ты красив и здоров. Другой ты редко когда нужен. Это так...
Вика сказала, что после смерти брата и когда она стала терять зрение, круг общения резко сузился. Хотя раньше у нее было полно друзей.
Боялись они с мамой и реакции родственников. Словно бы Вика виновата в своей болезни. Но она же не знала.
Форма болезни у нее закрытая, и так просто не передается.
Хотя честно сказать, когда только узнала о туберкулезе, у меня чуть паника не началась.
Для переживающих за меня и Женю - мы проверились, и говорили с врачами. Все в порядке. Все врачи и охранники в здании без масок. Первое время мы пытались надеть маски, но потом уже стало ясно, что заразиться так от Вики почти невозможно. К тому же они лежат в корпусе для тех, у кого закрытая форма.
И вот спустя несколько месяцев Вика согласилась.
Вика, ты большая молодец, мы гордимся тобой. И ты не виновата в своей болезни. А кто этого не понимает - мне его очень жаль.
Борись и не оглядывайся.



В этот раз для Вики Анастасия Трошкина передала плеер, эти розовые наушники с первой фотографии. Еще куклу и много мелочей. Вике совсем одиноко в диспансере. Если бы не болезнь, мы бы с подачи Кати Шкеневой свозили ее в консерваторию послушать музыку. Но она не может никуда оттуда деться.
И для нее мы с вами - ниточка общения с окружающим миром.
Спасибо всем, кто не забывает про Вику.
Анин фонарик, Ленина книжечка для невидящих, все мелочи - для нее невероятно важно.
От наушников она в восторге. Светлана сказала, что сегодня она в них спала.
Спасибо всем, кто участвовал.
И я в этот раз особенно обращаюсь ко всем - им очень нужна помощь.
Так вот получилось, что без нас с вами, они не могут обойтись.
Как всегда выложу отчеты с фотографиями.
Если вы боитесь переводить деньги, вы можете сами купить лекарства или продукты, и передать мне (контакты ниже).





Если вы хотите помочь Вике и другим людям Донбасса - пишите мне в личку в жж, фейсбук, вконтате или на почту littlehirosima@gmail.com.
Если вы просто хотите помочь людям Донбасса, подробности читать здесь.


Posts from This Journal by “Вика” Tag

  • Как Вика?

    Если про кого больше всего и рассказываю в этом жж, так это про Вику. Очень необычную девушку из Луганска. Как Вика? Вика... Вика нормально. Я хотела…

  • Политические дебаты

    Вчера попала в интересное место - друг вытащил на политические дебаты. Нет, не подумайте, я не выступала на ток-шоу. Интернет-вояки решили…

  • С 8 марта, Луганск!

    В Луганске все покрыто тонкой корочкой льда. Передвигаться и ездить очень сложно. Старики и не выходят - очень травмоопасно. И вот по этому катку,…

  • Это Вика!)

    Видали красотку с щечками и румянцем? Это Вика!) Наше луганское солнышко! Тяжело рассказать историю последних трех лет - ведь эту девушку мы чуть не…

  • Общество слепых

    Вы думали, отчеты о поздравлении с Новым годом закончились? А не тут-то было! В Луганске есть общество слепых, в котором состоит наша Вика. У них…

  • Такие дела

    - Ма, дай руку. Вика запрыгивает на диван, расправляет ладони и поправляет длинные красивые волосы. Света держит ее за руку, но Вика уже выступает. -…

  • Дела налаживаются!

    - Хозяева, открывайте! Мы долбим по недавно выкрашенной калитке. - Иду! Странно, голос не Светы. - Иду! Ой, это вы?! Вика ощупывает дверь, волосы…

  • Спасибо за Вику!

    Вчера Вика ходила самостоятельно в магазин. Одна! Света, ее мама, тихонечко следила за ней. Говорит, девчонка промахнулась только раз - мимо дома…

  • Вика поет!

    Дочка болела, и в жаре смотрит на меня серьезно: - Мам, я пожелала чтобы Вика выздоровела, а я заболела. Это не про то, какая дочка добрая. Многие…

promo littlehirosima march 30, 2019 20:10 135
Buy for 1 000 tokens
Большинство попадает в этот блог случайно, и возникают вопросы: На многие из них из раза в раз приходится отвечать одно и тоже. Решила осветить всё в одном посте. Кто мы такие: Мы - это я, Дуня, или Евдокия, как хотите, мои друзья и волонтеры, которые помогают в сборе помощи и денег. Почему…

Comments

enter_pretty
May. 10th, 2016 04:18 pm (UTC)
Этой девушке прежде всего надо своим диабетом заняться. Похоже, она вообще не контролирует его, вот и вся "сложность" ее диабета.
Да, что еще раз не вставать - все те, продукты, которые показаны, и которые, якобы нельзя есть диабетикам, им есть очень даже можно и нужно, так как доза инсулина рассчитывается именно в расчете на углеводы.
Похоже, либо девушка вообще не имеет представление, как контролировать сахара, либо очень неквалифицированные эндокринологи рядом.
Пишу как мать 18-ти летнего сына с той же формой диабета, что у Вики. Диабетический стаж - 10 лет.
Вике желаю заняться диабетом наконец, иначе перспективы у нее не очень, в том числе и с лечением туберкулеза. И да, контроль ее диабета - это ПОЛНОСТЬЮ ответственность самого диабетика.
littlehirosima
May. 10th, 2016 04:29 pm (UTC)
Твою мать, как же достали комментарии всезнаек, которые ничего не знают но берутся судить.
Почитайте для начала что с этой девушкой и семьей случилось - в блоге все есть. Вы с сыном пережили бомбежки, отсутствие инсулина, еды, телефонной связи? Очереди, подвалы, лежачая мать на руках, ни копейки денег, войну? Смерть брата диабетика в военном гоооде?
И по ней сейчас уже 4 месяца смотрит консилиум врачей, но нет - вам-то виднее
(Anonymous)
May. 10th, 2016 04:37 pm (UTC)
Если у девушки уже сейчас такие проблемы с глазами, то это не последствия того, что какое-то время не было инсулинов. Это значит, что она МНОГО ЛЕТ не контролировала диабет.
Если у девушки гликемическая КОМА, это значит, что она и сейчас его не контролирует.
Если девушка говорит, что ей не подходит то питание, что на картинке, это значит, что она вообще ничего не знает про диабет. Мы с сыном много раз лежали в больнице в отд. эндокринологии, и питанием там ровно такое, как на картинке. Чтобы контролировать сахара девушке нужно в этом случае только три вещи: инсулины, тестполоски и глюкометр и таблица замены хлебных единиц, которую она вообще-то должна знать наизусть и на глаз (либо иметь электронные весы). Если ничего этого дл расчета своей дозы она не делает, то дело совсем не в войне. То есть вот вообще не в ней.
littlehirosima
May. 10th, 2016 04:48 pm (UTC)
Кому и что вы хотите доказать? Что вы молодец? Вы молодец.
До свидания
Жек Дудников
May. 10th, 2016 05:19 pm (UTC)
Согласитесь, что девушка у которой много лет диабет и которая на фотографиях до "войнушки" замечательно выглядит, скорее всего не просто так именно в период обстрелов и нехватки всего в Луганске поимела проблемы и с глазами и с сахаром и т.д.

Не затруднит Вас по существу написать алгоритмизированный список, что можно делать и как, а что нельзя, основываясь на вашем опыте и аналогичном диабете Вашего ребенка?

Просто рассуждениями кто и когда был виноват и что из этого вышло - проблему не решить.
enter_pretty
May. 10th, 2016 07:19 pm (UTC)
Прежде всего надо рассчитать дозу инсулина, то есть выяснить, какой коэффициент у девушки чувствительности к инсулину. Для этого надо вести дневник диабета - записывать, на сколько ХЕ (хлебных единиц) продуктов, с каким ГИ (гликемическим индексом) съедено, сколько какого инсулина подколото, какие СК (сахара крови) до и после еды. Сахар мерять 7-8 раз в сутки, в т.ч. ночью, отмечать при каких ситуациях сахар повышается или понижается. Примерно через неделю анализа дневника будет понятно, в чем проблема, когда лучше колоть прологнированный инсулин (утроим или вечером).
У моего сына была в пубертате декомпенсация. Ему ставили датчик для мониторинга гликемического профиля на трое суток. Ну если нет такой возможности, то надо вот такой дневник вести.
Ну и потом, выяснив свой индивидуальный коэффициент, то есть поняв на сколько м/моль снижает сахар крови одна единица инсулина у конкретного пациента, дальше придерживаться диеты, колоть инсулин и контролировать сахар хотя бы 4 раза в сутки. Это обычная практика.
Как только гликолизированный гемоглобин ( Hb1c анализ крови, который делается раз в три месяца) станет более-менее приемлемым (до 7-7,5 м/моль) в течение 3-6 месяцев, тогда можно делать операцию, что на глаза, что любую полостную, иначе заживление будет осложнено.

Вообще все это можно делать даже не в больнице, а дома. Главное, чтобы был более-менее грамотный эндокринолог в постоянном контакте. И обычно всему этому обучают на школе диабета и детей, и родителей, в больнице, куда ребенок-диабетик ложится примерно раз в год.
Жек Дудников
May. 10th, 2016 08:02 pm (UTC)
Ну, к сожалению, ничего нового Вы не написали.

Гипогликемическая кома чаще всего конечно возникает в случае несоответствия дозы вводимого инсулина или пищи, которую ест больной. Но еще есть и вариант когда используют сульфаниламидные препараты.
Вот ссылочка: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%84%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%B4%D1%8B

У Вики, к сожалению, не одно заболевание. И препаратов, которые используются для ее лечения тоже много. И одновременное действие антибактериальных препаратов влияет и на сахар и на туберкулез, который лечат.

Еще, кстати, кома - это реакция нервной системы. А досталось Вике по полной программе и нервную систему это все укатало дай боже. И она большая молодец. Для меня удивительно, что в такой хрупкой девчонке как Вика вообще столько сил, и что она держится и борется.

И да, про врачей - после Вашего ответа создается впечатление, что Вику не лечат. Точнее лечат не квалифицированные специалисты - а это не так.
enter_pretty
May. 10th, 2016 08:17 pm (UTC)
Даже и не знаю что сказать.... Думаете, я не в курсе, отчего бывает гипогликемия и кома при ней? Если общо - то от плохой компенсации.
И вот еще что. Диабет нельзя лечить, он не лечится, его можно только компенсировать, то есть контролировать.
И нет, антибиотики никак не влияют на уровень сахара.
А вот если у диабетика вирус, то потребление инсулина повышается, для этого просто автоматом дозу повышают на 30% и вводят доп. подколки.
Реакция нервной системы может повысить или понизить сахар, это правда. Но в данном случае кома была вызвана не нервами, а отравлением, и тем, что девочка просто не ела, то есть ей нужно было снизить дозы инсулина. Все эти подобные ситуации и мой сын проходил. Да, без бомбежек и смертей, но, как ни странно это вам покажется, организм диабетика примерно одинаково реагирует на любые вирусные болячки и любые стрессы. В этом смысле ему все равно - бомбежка или проваленный экзамен, смерть близкого или развод родителей, или банальный грипп. Набор действий должен быть один и тот же.
И за 10 лет в Москве я насмотрелась примерно на 2 десятка детских и взрослых эндокринологов в самых разных детских и взрослых больницах. Квалифицированных и реально обладающих современными знаниями из них... ну, скажем так - мало.
Жек Дудников
May. 10th, 2016 08:28 pm (UTC)
Вы знаете, если честно мне все равно в курсе Вы или нет. Кроме негатива, который Вы выдаете: (Вика с мамой сами виноваты, независимо от бомбежек и смертей. Врачи за 10 лет в Москве проявили себя в подавляющем большинстве - профнепригодно). Больше ничего полезного не получилось.

Вы молодец! Все остальные, видимо, нет.
Да. Так проще жить.
(Anonymous)
May. 11th, 2016 12:53 am (UTC)
ти подобные ситуации и мой сын проходил. Да, без бомбежек и смертей, но, как ни странно это вам покажется
================
Тетя, как вам не совестно. Уймите свой менторский пыл и тон. Сын ее проходил то же самое, да конечно, в мирной Москве, с врачами, идеальными условиями, с полосками 7-8 раз в день, с инсулинами на подбор, с Левемирами-Лантусами и Новорапидами, а в подростковом возрасте еще и с датчиком мониторинга, который стОит как самолет. Фуууууууууууууу.... мерзко то как от вас.
Ладно, вы не представляете себе, что такое артобстрелы, подвал, 2-4 месяца без воды, электричества, связи, всего. Опишу более близкую вам ситуацию, чтоб вам было понятно: представьте своего сына в пубертате, который вы вспоминали, но без полосок, без инсулина, без холодильника в конце концов, без воды, а потом еще почти два года в нищете, перехватывая от случая к случаю инсулин, какой попадется, в том числе и просроченный, и полосок минимум, если повезет. Что бы стало с вашим сыном за 2 года, как бы почки не отвалились, а мы потом прочли вам лекцию о контроле за СК. Не кололи вы смеси просроченные с изморозью на стенках, пользуясь двумя шприцами месяц, растягивая 50 полосок до бесконечности, без контроля, вынужденно живя на высоких сахарах, чтоб случайно не сдохнуть ночью от гипы, поэтому судить права у вас никакого нет, воняя о якобы подобных ситуациях.
Война отняла у этой девочки здоровье.Точка. Со своим диабетом до войны она справлялась, туберкулезом не болела.
Хотя кому я это пишу, вы все равно ничего не поймете.

Profile

littlehirosima
Маленькая Хиросима

Latest Month

May 2018
S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Tags

Page Summary

Powered by LiveJournal.com